蒋娇娇很少带儿子豆豆在小区里散步溜达,即使小区儿童游乐场里有豆豆喜欢的秋千、滑梯,一出去豆豆就开心得像只扑腾的小鸟,但蒋娇娇还是不想。她害怕见到街坊邻居,害怕大家热络地和她打招呼,特别是问及“你家儿子几岁了,读几年级了,学习成绩怎么样呀”这样的问题,她无从回答,只想赶紧逃离,或者只能扯出一个牵强尴尬的笑以示回复。
豆豆今年7岁,是一名自闭症患者,智力水平低下,在他的世界,自闭不是通常使用的网络词汇“我自闭了”,它是一种真正的疾病,一种神经性系统发育障碍,一种至今仍没有找到病因,更没有找到治愈方法的疾病。
蒋娇娇夫妻俩都是外地人,结婚前俩人一起打拼在城阳夏庄街道贷款买了房,有了自己的小家。2015年他们有了自己的孩子,原本这应该是一个很幸福、很平凡的三口之家。但豆豆在六个月大的时候,出现了婴儿痉挛症状,发育迟缓、反应迟钝,蒋娇娇形容那一刻,整个世界都崩塌了。之后蒋娇娇也是不断地带着儿子到处寻医问药,风雨无阻。“吃药、针灸、推拿……该试的方法,我们都去尝试了,但是还是不行,孩子还那么小却遭那么多罪,我什么都帮不了,只能眼睁睁地看着,我真的特别心疼、无助。”蒋娇娇哽咽地说道。
2019年,豆豆4岁了,蒋娇娇还是没有放弃,依然奔跑在各地的儿童医院做康复治疗,她依然不愿意面对现实,心里期许着能有奇迹降临。也是在那一年,家里的积蓄被掏空了,还欠了一堆债,豆豆也被医生正式确诊为自闭症。看着豆豆因为服用各种激素药物,过度肥胖,每天病恹恹的样子,蒋娇娇抱着他时不知道偷偷抹了多少次眼泪。那会她还加入了一些自闭症孩子的家长群,企图能获取一些慰藉,结果却是一些更加负面、消极的讯息。“家里的日子也是过得一团糟,身边的朋友我也渐渐疏远了,把自己活成了一座孤岛,那是我人生最黑暗的一段日子。”交谈停在了这里,长久的沉默后,蒋娇娇轻轻地叹了口气。
生活还要继续往前,伤心过后,蒋娇娇慢慢领悟到只有自己振作、乐观起来,才能带着儿子一起迈过这个坎。“孩子该去上学了,不能让他一直闷在家里和医院。”抱着这个想法,蒋娇娇开始物色合适的特殊学校,很快看中了城阳区圣之爱康复中心。在特殊学校上学的孩子,必须有一名家长陪同,豆豆最开始是由外婆陪同着,几个月后是奶奶带着他去,一直到现在。安顿好儿子后,蒋娇娇也在努力找工作,脱离了社会几年,她深刻明白到,自己需要独立,有一份自己的收入,才能给豆豆更好的生活。
城阳区圣之爱康复中心的院长和蒋娇娇是老乡,是一个很有爱心的人,他被蒋娇娇那份坚强,那份与命运抗争的勇气所感动,他愿意给蒋娇娇一个机会,只要通过资格考试就可以来当特教老师。蒋娇娇满心欢喜,进入学校当老师,她不仅有自己的收入,还能更好的陪伴和教育豆豆。为了不错过这个机会,那段时间蒋娇娇很拼命,晚上哄睡儿子后,自己在台灯下复习看资料,常常熬夜到凌晨,早上六点又起床赶去学校。“虽然很累,但我发现生活开始有了光,我主动远离了负面的讯息,家庭变和睦了,豆豆也逐渐有了精气神,不那么抗拒去学校,一切都在向好发展。”蒋娇娇平静地说道,一双秋水般的眼睛温婉清澈,充满了生命柔韧的力量。
经过不断的努力,蒋娇娇通过了考核,正式成为了一名特教老师,她负责教的是10多个大龄的自闭症孩子,每天大部分时间和精力都花在了教学上,对豆豆的陪伴看似少了,但蒋娇娇通过不断学习教育专业知识发现,教育孩子不一定非要时刻陪在他身边,方法很重要。结果也确实如此,蒋娇娇有技巧地教豆豆背古诗,在家备课时让他跟着做手工、画画。“做这些时,豆豆都比较听话,现在他已经会背诵《鹅鹅鹅》《春晓》等古诗,不过数学方面他就学得比较糟糕。”
作为一个母亲,豆豆一点一滴的成长和变化,蒋娇娇都看在眼里。“在学校混熟了以后,他胆子也越来越大了,很顽皮。他还是一个小吃货,家里的零食,无论我放在哪里,他都能给找出来。”说到这,蒋娇娇故做无奈地扶额,但看得出来,她是欣慰的,因为普通家庭的普通烦恼,她也有权利拥有了。
豆豆的爸爸因为工作的缘故,经常要出差,每次都要两三个月才回家。豆豆最喜欢去海边玩水、挖沙,每次丈夫出差回来,一家三口都会去海边走走,蒋娇娇则会用手机拍下这难得的亲子时光。遇上节假日丈夫不在家,蒋娇娇也会约上一些相同境遇的家长带着孩子一起出游,拍照时她会贴心地给其他家的孩子打上马赛克,或者只拍一个他们玩耍的背影。
蒋娇娇是一个很有生活仪式感的人,总想把日子过得丰富多彩一些,她的QQ相册里满满的都是一家人多年来的照片,豆豆的尤其多。她还会按时给家人庆祝生日,在母亲节来临时,因为豆豆不会表达情感,更不会说“妈妈,我爱你”“妈妈,节日快乐”这样的话,蒋娇娇有时候干脆一遍遍教豆豆说给自己听,满足一下自己的小私心。蒋娇娇说如果有一天,豆豆能自己开口对她说这些话,她一定会超级开心。
随着豆豆越长越大,虽然自闭症状有所减轻,但自闭症不可逆,且治愈可能性很小,更加现实的问题摆在了蒋娇娇面前,以后夫妻俩老了,谁来照顾豆豆?“我不奢求他长大后能过得多好,有口饭吃就行,哪怕去工厂领着最低的薪水,我们也满足了。”为了给豆豆找到一个依靠,蒋娇娇夫妻俩把生二胎提上了日程,不是为了让这个孩子以后照顾豆豆,只是想给豆豆找个伴,让他今后的漫长岁月不至于那么孤独。
一路走来,蒋娇娇已经逐渐接受了这一切,内心也变得更加强大了,但她还是想尽可能地保护好儿子,她不喜欢别人在背后议论,指指点点自己的儿子,在她心中,不管如何,豆豆都是自己最爱的宝贝儿子,她希望自己能慢一点老去,多陪陪他。
近些年,社会对自闭症患者的关注程度越来越高了,还给他们起了一个诗意的名字——星星的孩子,形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。对此,蒋娇娇说,“如果他是来自星星的孩子,那我就做环绕在他身边的星云,只要他能开心、快乐我就满足了。”